Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
Colo Colo derrotó 2-0 a Huachipato con goles de Álvaro Madrid y Claudio Aquino, liderando el Torneo Nacional con 15 puntos. Vidal brilló como volante central y resaltó su conexión con el arquero Fernando De Paul.
El asesor afirmó que la presión de Israel y su lobby estadounidense influyeron en la decisión de iniciar la guerra.
El oficialismo logra un buen resultado en la conformación de las comisiones de la Cámara de Diputados para el período legislativo 2026-2030.
Jorge Quiroz, nuevo titular de Hacienda, firmará oficio para ajuste y revisión de compromisos financieros del Estado.
El tenista argentino se coronó campeón al vencer al jugador portugués Henrique Rocha en la final del torneo.
El asesor afirmó que la presión de Israel y su lobby estadounidense influyeron en la decisión de iniciar la guerra.
Colo Colo derrotó 2-0 a Huachipato con goles de Álvaro Madrid y Claudio Aquino, liderando el Torneo Nacional con 15 puntos. Vidal brilló como volante central y resaltó su conexión con el arquero Fernando De Paul.
FIFA revela detalles sobre la transmisión del Mundial 2026 en YouTube.
Tras la suspensión del fallo, la decisión final queda en manos de la Corte Suprema. La disputa judicial de más de 12 años favorece al proyecto.
El presidente insta a priorizar a estudiantes jóvenes y alerta sobre posibles consecuencias para quienes no pagan.
José García Ruminot aborda los reparos de la Confederación de la Producción y del Comercio.
El subsecretario José Ignacio Vial pide suspender la toma de razón de instrumentos ingresados durante la gestión anterior para garantizar su cumplimiento con los estándares actuales.
El oficialismo logra un buen resultado en la conformación de las comisiones de la Cámara de Diputados para el período legislativo 2026-2030.
Jorge Quiroz, nuevo titular de Hacienda, firmará oficio para ajuste y revisión de compromisos financieros del Estado.
El tenista argentino se coronó campeón al vencer al jugador portugués Henrique Rocha en la final del torneo.
El asesor afirmó que la presión de Israel y su lobby estadounidense influyeron en la decisión de iniciar la guerra.
Colo Colo derrotó 2-0 a Huachipato con goles de Álvaro Madrid y Claudio Aquino, liderando el Torneo Nacional con 15 puntos. Vidal brilló como volante central y resaltó su conexión con el arquero Fernando De Paul.
FIFA revela detalles sobre la transmisión del Mundial 2026 en YouTube.
Meganoticias Prime entrevistó al Presidente Kast, quien asumió el cargo hace 24 horas y reveló medidas de su administración.
El Estado Mayor del Ejército francés informó que un soldado francés falleció durante un ataque con drones en la región de Erbil, donde seis militares resultaron heridos.
Esteban Paredes asume como director técnico del Santiago Morning, expresando su emoción por regresar a su lugar de inicio desde una perspectiva diferente.
El presidente Donald Trump asegura que Cuba busca cerrar un acuerdo con Estados Unidos, el cual espera lograr pronto. Detalles sobre esta declaración.
El equipo Santiago Wanderers logró un empate ante Liga Deportiva Universitaria de Quito después de ir en desventaja, asegurando su invicto en la competencia.
El Presidente encabezará el inicio de los trabajos del plan para reforzar el control fronterizo en el norte, con zanjas, despliegue militar y coordinación con Obras Públicas.
Actualización del ranking mundial de tenis con los cambios de posición de Tabilo, Garin, Barrios y el leve ascenso de Jarry.
El INE informó que los nacimientos aumentaron un 1% en comparación con diciembre de 2024. Destacó que el grupo de edad con mayor porcentaje de nacimientos fue el rango de 30-34 años.
El perímetro de seguridad establecido por Senapred abarca un radio de 5 kilómetros alrededor del volcán Láscar en Antofagasta. Además, se mantiene la Alerta Temprana Preventiva para la comuna de San Pedro de Atacama.
La líder opositora al régimen chavista participó en homenajes, hitos académicos y reuniones con sus compatriotas durante su visita al país.
Meganoticias Prime entrevistó al Presidente Kast, quien asumió el cargo hace 24 horas y reveló medidas de su administración.
El Estado Mayor del Ejército francés informó que un soldado francés falleció durante un ataque con drones en la región de Erbil, donde seis militares resultaron heridos.
Esteban Paredes asume como director técnico del Santiago Morning, expresando su emoción por regresar a su lugar de inicio desde una perspectiva diferente.
El presidente Donald Trump asegura que Cuba busca cerrar un acuerdo con Estados Unidos, el cual espera lograr pronto. Detalles sobre esta declaración.
El equipo Santiago Wanderers logró un empate ante Liga Deportiva Universitaria de Quito después de ir en desventaja, asegurando su invicto en la competencia.
El Presidente encabezará el inicio de los trabajos del plan para reforzar el control fronterizo en el norte, con zanjas, despliegue militar y coordinación con Obras Públicas.
Tras la renuncia de Irán, se especula sobre qué países podrían ocupar su lugar en el Grupo G junto a Bélgica, Egipto y Nueva Zelanda. El debut estaba previsto para el 15 de junio en Los Ángeles.
Smiljan Radić es reconocido con el premio Pritzker 2026, considerado el 'Nobel de la arquitectura', destacando su obra como la encarnación de valores radicales y esenciales.
El FBI advirtió a departamentos de policía de California sobre la posibilidad de un ataque con drones por parte de Irán como represalia a los bombardeos estadounidenses contra la República Islámica.
El Fiscal Ángel Valencia se reunirá con la fiscal general de Estados Unidos, Pam Bondi, en busca de cooperación del Departamento de Justicia para el caso Ronald Ojeda.































































